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Schmetterlingskinder#

von Verena Radkohl; BG/BRG Pestalozzi, 4a; Betreuung: Camhy; 61 Punkte;

Schmetterlingskinder haben eine sehr empfindliche Haut. Schon die kleinste Berührung der Haut schmerzt. Sie leiden unter der Krankheit Epidermolysis bullosa (EB), auch Schmetterlingskrankheit genannt, da die Haut so empfindlich wie Schmetterlingsflügel ist. Es gibt verschiedene Formen von EB. Die angeborene-erblichen und die erworbenen Formen, welche wieder viele Untergruppen haben.

Schmetterlingskinder haben meist eine leichte Form (simplex, keine Narbenbildung nach dem Verheilen der Verletzungen) der angeboren-erblichen EB wie die herpetiforme EB. Es treten hierbei nur interepidermale Verletzungen (Verletzungen der obersten Hautschicht) auf.

Herpetiforme (Fieberblasenählich) EB simplex:

Beide Elternteile müssen das Gen mit dieser Krankheit dem Kind weitergegeben haben, dass die Krankheit ausbricht.

Die Diagnose kann schon vor der Geburt des Kindes erstellt werden.

Die Blasen auf der Haut der betroffenen Person tauchen in Gruppen auf und heilen zentral ab.

Die betroffenen Stellen sind sehr schmerzhaft und treten meist in Körperfalten auf.

Die Ursache dafür ist fehlerhaftes Hautbindegewebe (Keratin).

Als Heilungsmethode gibt es nur diese, bei der gesunde Haut auf die empfindlichen Stellen gegeben wird. Im Idealfall vermehren sich diese Hautzellen und über die empfindlichen Stellen wächst gesunde Haut.

Debra#

Schmetterlingskinder bekommen Hilfe von DEBRA AUSTRIA. Das ist eine Organisation, die Schmetterlingskinder und ihre Familien finanziell unterstützt. Die Mitarbeiter der Organisation Debra versorgen Schmetterlingskinder aber auch medizinisch (Wunden verarzten) und Debra unterstützt die Forschung nach Heilmethoden für die Betroffenen: http://www.debra-austria.org/debra-austria.html

YouTube videos dazu:


Recherchen:

  • Quelle 1: Blanchet-Bardon, Claudine: Epidermolysis bullosa simplex. http://www.orpha.net und hier nach Epidermolysis bullosa simplex suchen! Die Fundstelle beginnt mit:
SUMMARY Epidermolysis bullosa simplex (EBS) is a group of hereditary epidermolysis bullosa (HEB) disorders characterized by skin fragility resulting in intraepidermal blisters and erosions that occur either spontaneously or after physical trauma.
27.12.2012

  • Quelle 3: Der große Brockhaus Online 2012 sagt dazu: Epidermolysis bullosa [zu griechisch dérma »Haut«, lýein »lösen«, »auflösen« und lateinisch bullosus »blasig«], Sammelbezeichnung für eine Gruppe von seltenen erblichen Hautkrankheiten, die mit einer Blasenbildung in der Haut und Schleimhaut als Reaktion auf unverhältnismäßig kleine mechanische Reize einhergeht. Ausdehnung und Schwere der Hautveränderungen sind sehr unterschiedlich und reichen von einzelnen kleinen, reizlosen Blasen bis zu ausgedehntem Befall mit Verstümmelungen und narbigen Verengungen der Speise- und Luftröhre. Die Behandlung beschränkt sich auf vorbeugende Maßnahmen (Druckentlastung, sorgfältige Hautpflege) und eventuell Klimatherapie; in schweren Fällen werden Glucocorticoide in hoher Dosierung angewendet.